Het Johanna KinderFonds ondersteunt regelmatig projecten die resulteren in een product. Het kan een boek zijn speciaal voor kinderen met een beperking of een DVD waarin een beeld wordt gegeven van het leven met een bepaalde aandoening. Maar ook een website, een folder of een rapport met de bevindingen van een onderzoek kan van belang zijn voor de doelgroep van het Johanna KinderFonds.
Op deze pagina vind u informatie over enkele van de producten die in het afgelopen jaar gereed zijn gekomen:
Routeplanner Woningaanpassingen een website van Vilans
Website voor kinderen over erfelijke aandoeningen
Scenario Test; verbale en non-verbale communicatie bij afasie
DVD: voorlichtingsfilm 'Like dolphins can swim'; het leven na een beenamputatie
Boek: Zorg en zeggenschap; van ouder tot activist
Boek en DVD: Seksualiteit bij ziekte en lichamelijke beperking
DVD: Als praten niet meer lukt
Rapport: Gehandicapte kinderen in Tel
LET OP! Deze producten kunnen niet bij het Johanna KinderFonds besteld worden. Bij elk product vindt een link naar de website waar het product besteld kan worden of een ISDN nummer en de uitgever.
Zorg en zeggenschap; van ouder tot activist
Jet Isarin vertelt in dit boek het verhaal van twee ‘lastige ouders' Syl van Duyn en Beer Boneschansker die op de zorgmarkt moeten vechten om voor hun dochter Hannah en voor zichzelf een goed leven te creëren.
Zorgvernieuwing, vraagsturing en cliëntgerichtheid staan hoog in het vaandel van zorginstellingen en professionals. In de praktijk komt daar weinig van terecht en zijn ouders van gehandicapte kinderen nog steeds veroordeeld tot een leven van strijd. Die strijd is geen keuze maar het gevolg van de macht die zorgaanbieders hebben en de manier waarop zorg wordt georganiseerd.
Syl van Duyn en Beer Boneschansker zijn de mondige ouders van Hannah, een gehandicapte burger die niet voor zichzelf op kan komen. Jet Isarin is senior onderzoeker bij de stichting PonTeM, een centrum voor onderzoek van en voor mensen met zintuiglijke en/of communicatieve beperkingen. Zij schreef meerdere publicaties over het leven van kinderen en jongeren met een handicapen hun ouders.
ISBN 978-90-9023617-9
Boek en DVD: Seksualiteit bij ziekte en lichamelijke beperking
De manier waarop tegen seksualiteit en handicap wordt aangekeken is in de afgelopen decennia behoorlijk veranderd. Waar gehandicapten vroeger als zielig en hulpbehoevend werden gezien, leeft nu de visie dat mensen met een beperking regie over hun eigen leven kunnen hebben. Seksualiteit is daar een vanzelfsprekend onderdeel van, althans ... dat zou het moeten zijn.
Het denken over (de combinatie) seksualiteit en handicap volgt de maatschappelijke ontwikkelingen, zij het met enige vertraging. In de gezondheidszorg ervaren veel professionals nog gêne en handelingsverlegenheid. Er is dan ook veel behoefte aan een bundeling van de kennis die over seksualiteit, ziekte, handicap en revalidatie is opgebouwd.
Deze bundeling is er nu, in de vorm van een dik, maar zeer leesbaar boek ‘Seksualiteit bij ziekte en lichamelijke beperking'. Het is geschreven door experts in Nederland en België en richt zich op de problemen van mensen met een chronische ziekte of een lichamelijke / zintuiglijke beperking. Zowel in het boek als in de bijgeleverde DVD wordt het thema seksualiteit en intimiteit bij ziekte en beperking in al zijn facetten belicht.
ISBN 978 90 232 4405 9
Uitgeverij: Van Gorcum BV
DVD; 'Als praten niet (meer) lukt…'
Communiceren kan op veel manieren. Deze DVD bevat vier portretten van personen met een communicatieve beperking.
De reportages laten zien dat er veel manieren zijn om te communiceren als praten niet (meer) of niet goed gaat. In een extra videomodule is te zien welke soorten hulpmiddelen er zijn om communicatie te ondersteunen. Bestellen is mogelijk via ISAAC-NF, een vraagbaak voor ouders en andere belangstellenden rond ondersteunde communicatie.
Rapport 'Gehandicapte kinderen in Tel'
Het Verwey-Jonker Instituut heeft in opdracht van het Johanna KinderFonds en de NSGK onderzocht in welke gemeenten en provincies in Nederland de meeste gehandicapte kinderen wonen. Het rapport ‘Gehandicapte Kinderen in Tel' werd 26 mei jl. naar alle gemeente verstuurd.
De cijfers zijn van belang omdat gemeenten door de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) een belangrijke rol krijgen in de ondersteuning van kinderen met een handicap. Veel gemeenten weten nu voor het eerst hoeveel gehandicapte kinderen hun gemeente minimaal telt.
Zij kunnen zo werken aan goede voorzieningen voor spelen, sporten, vervoer, wonen, onderwijs en cultuur, kortom: aan beleid dat ervoor zorgt dat kinderen met een handicap kunnen meedoen.
Uit de cijfers blijkt dat in Nederland ten minste 66.000 kinderen van 0 tot 18 jaar door hun handicap niet gewoon kunnen deelnemen aan onze samenleving. Dit is 1,84% van alle kinderen. De verschillen per gemeente zijn groot. Na Ermelo staat de gemeente Groningen op de tweede plaats met 4,81%. Hekkensluiter is Schiermonnikoog, waar geen gehandicapte kinderen werden geteld. In de grote steden is het percentage gemiddeld 2%. Alleen in de stad Den Haag is dat minder: 0,58%. Van de provincies heeft Groningen de meeste kinderen met een handicap: 2,80%. Zuid-Holland heeft met 1,36% het laagste percentage.
Het Verwey-Jonker Instituut gebruikte voor het onderzoek een databestand van de AWBZ-verzekering. Zo konden de kinderen worden geteld die door hun handicap AWBZ-zorg nodig hebben. Verder werd gebruik gemaakt van gegevens van de Leerling Gebonden Financiering voor gehandicapte kinderen die naar een gewone school gaan. Daarmee werden de kinderen geteld die bijvoorbeeld een ontwikkelingsstoornis hebben maar geen AWBZ-steun krijgen. Overigens zijn hiermee niet alle gehandicapte kinderen in Nederland geteld. Waarschijnlijk zijn nog veel kinderen buiten beeld gebleven, bijvoorbeeld omdat ze geen AWBZ of leerlinggebonden financiering nodig hebben of omdat ze die niet weten te vinden.
Het volledige rapport staat op http://www.kinderenintel.nl/
