Het Johanna KinderFonds ondersteunt regelmatig projecten die resulteren in een product. Het kan een boek zijn speciaal voor kinderen met een beperking of een DVD waarin een beeld wordt gegeven van het leven met een bepaalde aandoening. Maar ook een website, een folder of een rapport met de bevindingen van een onderzoek kan van belang zijn voor de doelgroep van het Johanna KinderFonds.
LET OP! Deze producten kunnen niet bij het Johanna KinderFonds besteld worden.
Zorg en zeggenschap; van ouder tot activist
Jet Isarin vertelt in dit boek het verhaal van twee ‘lastige ouders' Syl van Duyn en Beer Boneschansker die op de zorgmarkt moeten vechten om voor hun dochter Hannah en voor zichzelf een goed leven te creëren.
Zorgvernieuwing, vraagsturing en cliëntgerichtheid staan hoog in het vaandel van zorginstellingen en professionals. In de praktijk komt daar weinig van terecht en zijn ouders van gehandicapte kinderen nog steeds veroordeeld tot een leven van strijd. Die strijd is geen keuze maar het gevolg van de macht die zorgaanbieders hebben en de manier waarop zorg wordt georganiseerd.
Syl van Duyn en Beer Boneschansker zijn de mondige ouders van Hannah, een gehandicapte burger die niet voor zichzelf op kan komen. Jet Isarin is senior onderzoeker bij de stichting PonTeM, een centrum voor onderzoek van en voor mensen met zintuiglijke en/of communicatieve beperkingen. Zij schreef meerdere publicaties over het leven van kinderen en jongeren met een handicapen hun ouders.
ISBN 978-90-9023617-9
