Het Johanna KinderFonds ondersteunt regelmatig projecten die resulteren in een product. Het kan een boek zijn speciaal voor kinderen met een beperking of een DVD waarin een beeld wordt gegeven van het leven met een bepaalde aandoening. Maar ook een website, een folder of een rapport met de bevindingen van een onderzoek kan van belang zijn voor de doelgroep van het Johanna KinderFonds.
Op deze pagina vind u informatie over enkele van de producten die in het afgelopen jaar gereed zijn gekomen:
Routeplanner Woningaanpassingen een website van Vilans
Website voor kinderen over erfelijke aandoeningen
Scenario Test; verbale en non-verbale communicatie bij afasie
DVD: voorlichtingsfilm 'Like dolphins can swim'; het leven na een beenamputatie
Boek: Zorg en zeggenschap; van ouder tot activist
Boek en DVD: Seksualiteit bij ziekte en lichamelijke beperking
DVD: Als praten niet meer lukt
Rapport: Gehandicapte kinderen in Tel
LET OP! Deze producten kunnen niet bij het Johanna KinderFonds besteld worden. Bij elk product vindt een link naar de website waar het product besteld kan worden of een ISDN nummer en de uitgever.
SeCZ TaLK
Over seks wordt weinig gepraat. Je eerste zoen, vrijen, en verkering krijgen; jongeren met een chronische aandoening of beperking komen er vaak later aan toe dan hun leeftijdsgenoten. Met het bordspel SeCZ Talk wordt praten over relaties en seks makkelijker.
Veel jongeren ondervinden hindernissen op het gebied van relaties. Zo kan contact maken met leeftijdsgenoten of uitgaan lastiger zijn. Ook kunnen jongeren vragen hebben over seksualiteit, erfelijkheid, vruchtbaarheid en zwangerschap. Dit zijn gevoelige onderwerpen en praten hierover is niet altijd gemakkelijk. Uit onderzoek blijkt echter dat zowel jongeren met een aandoening of beperking als hun ouders en zorgverleners het belangrijk vinden om over seksualiteit en relatievorming te praten.
SeCZ TaLK is een bordspel voor jongeren met een chronische aandoening of beperking. Het is ontwikkeld om relaties, intimiteit en seksualiteit bespreekbaar te maken en informatie en kennis over te dragen over deze onderwerpen. Het spel kan worden gespeeld op het voortgezet onderwijs van cluster 3 scholen (zoals mytylscholen met een vso afdeling), in revalidatiecentra, bij activiteiten van patiëntenorganisaties, op poliklinieken waar adolescenten, jongvolwassenen voor een consult komen.
Kijk op de site van Transities in Zorg voor meer informatie over SeCZ TaLK
Routeplanner Woningaanpassingen
Kinderen hulp bieden in de eigen woning; het is mogelijk! Aanpassingen in de woning kunnen het leven van kinderen met een (chronische) ziekte of beperking en hun ouders een stuk gemakkelijker maken. De vernieuwde Routeplanner Woningaanpassingen van Vilans helpt daarbij.
Een woningaanpassing realiseren in een gezinssituatie is meestal een lastige procedure. Welke aanpassingen zijn er nodig en hoe vraag je zo'n woningaanpassing aan? De website Woningaanpassingen van Vilans is, met hulp van het Johanna KinderFonds en het Kinderfonds Adriaanstichting, uitgebreid met informatie, speciaal gericht op kinderen en hun ouders.
Deze website biedt een goede ondersteuning voor ouders en kinderen die zich oriënteren. Hoe beter voorbereid je te werk gaat, des te beter de woningaanpassing.
Ga voor meer informatie naar de website van Vilans/Woningaanpassingen
Website voor kinderen over erfelijke aandoeningen
www.ikhebdat.nl is een website voor kinderen (en hun broertjes en zusjes) tussen de 8 en 12 jaar met een erfelijke aandoening. Op deze site kunnen zij begrijpelijke informatie over erfelijke aandoeningen vinden.
De website gaat over Ivo met zijn familie en over andere kinderen met een ziekte en een aandoening. Verder gaat de site over erfelijkheid. Die dingen dus die we hebben meegekregen van onze ouders. Leuke dingen maar ook minder leuke dingen. Dingen waarvan je soms zegt: ‘dat heb ik van mijn vader' of ‘dat heb ik van mijn moeder'.
Op de site vinden kinderen informatie voor het maken van een werkstuk of een spreekbeurt. Ook vinden ze er verhalen van andere kinderen en zelfs spelletjes.
Scenario Test; verbale en non-verbale communicatie bij afasie
Met subsidie van het Johanna KinderFonds en Stichting Kinderfonds Adriaanstichting is een test ontwikkeld die in korte tijd inzicht geeft in de communicatievaardigheden van ernstige afasiepatiënten.
De Scenario Test is een test voor totale communicatie die bruikbaar is in de praktijk. Het is de enige test die in ongeveer een half uur inzicht geeft in de communicatieve vaardigheden van ernstige afasiepatiënten. Deze informatie kan gebruikt worden bij het opzetten en evalueren van een therapieplan. Daarnaast kan de Scenariotest gebruikt worden bij onderzoek naar de effectiviteit van afasietherapie waarbij alle communicatiekanalen getraind worden. Met de Scenario Test kan per individu vastgesteld worden of de communicatie na enkele maanden verbeterd is.
De test is ontwikkeld door Ineke van der Meulen en Mieke van de Sandt-Koenderman van het Rijndam Revalidatiecentrum in Rotterdam. In 2009 worden trainingen voor de afname en scoring van de test georganiseerd.
Ga naar www.Testweb.bsl.nl voor meer informatie
Voorlichtingsfilm ‘Like dolphins can swim’; het leven na een beenamputatie
Deze voorlichtingsfilm van Stichting de Benen Nemen gaat over de mogelijkheden die het leven biedt na een beenamputatie.
Veel mensen vrezen dat na een beenamputatie een normaal leven niet meer mogelijk is. Uit deze film blijkt dat de toekomst er niet zo zwart hoeft uit te zien als je onverhoopt een been verliest. In de film laten een jongen van 15 jaar en volwassenen zien dat het mogelijk is je beperkingen grotendeels te overwinnen en je grenzen te verleggen.
Deze film kunt u bestellen bij Stichting De Benen Nemen.
