Het Johanna KinderFonds besteedt een groot deel van haar budget aan de ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek dat bijdraagt aan de verbetering van de zorg voor en de behandeling van kinderen en jongeren met lichamelijke, met name motorische beperkingen.
Een nieuwe motoriektest voor kinderen met een spierziekte
De test is erop gericht de spierkracht en het uithoudingsvermogen van de kinderen te meten en het verloop daarvan over de jaren te volgen. Door de test vaker af te nemen krijgen de behandelaars een goed beeld van de motorische ontwikkeling van het kind. En dit is weer belangrijk voor de keuze, de evaluatie en het bijstellen van de behandeling.
Na de ontwikkeling van de motoriektest is wetenschappelijk onderzocht of de subtesten goed uitvoerbaar zijn en of de resultaten van de testen betrouwbaar en valide zijn. Hiervoor zijn de testen toegepast bij gezonde basisschool kinderen van 4 tot en met 11 jaar en bij een patiëntengroep van kinderen die verdacht werden een spierziekte te hebben. Zeven van de subtesten bleken valide en betrouwbare resultaten te geven. Deze subtesten vormen samen de motoriektest die verder uitgewerkt wordt en geïmplementeerd.
De test is ontwikkeld en onderzocht door het Interdisciplinair Kinderneurologisch Centrum van het UMC St. Radboud te Nijmegen. De onderzoeksgroep bestond uit W.A. van den Beld, G.A.C. van der Sanden, R.C.A. Sengers, A.L.M. Verbeek en F.J.M. Gabriëls.
Bijdrage Johanna KinderFonds € 35.134,-
Bijdrage Stichting Kinderpostzegels Nederland € 113.445,-
