Het Johanna KinderFonds besteedt een groot deel van haar budget aan de ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek dat bijdraagt aan de verbetering van de zorg voor en de behandeling van kinderen en jongeren met lichamelijke, met name motorische beperkingen.
Knutselkoffers voor de thuisbegeleiding
De Praktische Gezinsondersteuners van Siza Dorp Groep hebben 15 knutselkoffers met spelmateriaal gekregen. Met deze koffertjes kunnen de PGO-ers passende spelactiviteiten doen met de 72 kinderen met lichamelijke of meervoudige beperkingen die zij thuis bezoeken.
De Praktische Gezinsondersteuners van Siza Dorp Groep ondersteunen gezinnen met kinderen met een lichamelijke, een verstandelijke of meervoudige beperking. Het gezin krijgt thuis praktische hulp van een vaste medewerker die helpt bij de verzorging en verpleging van het kind en ondersteunt bij activiteiten, spel en huiswerk maken.
Probleem is dat veel gezinnen maar heel weinig spel- en knutselmateriaal aanwezig is. Ouders zijn zich vaak niet bewust dat spelen belangrijk is, juist voor kinderen met beperkingen. De oplossing is een set van 15 verschillende knutselkoffetjes voor 3 ontwikkelniveau's. Met deze koffertjes kunnen de PGO-ers ook de kinderen uit gezinnen met een laag inkomen bij hun leeftijd passende spelactiviteiten bieden. De koffertjes helpen ook de ouders bewust te maken dat spelen belangrijk is en niet altijd duur hoeft te zijn.
Met de 15 koffertjes kunnen 40 medewerkers op jaarbasis ondersteuning bieden aan 72 gezinnen. De koffertjes gaan meerdere jaren mee.
Bijdrage Johanna KinderFonds € 1.650,-
Heupluxatie bij mensen met spastische tetraparese
Er wordt onderzoek gedaan naar de relatie tussen heupluxatie en gezondheidsklachten bij mensen met een spastische tetraparese. Het is bijvoorbeeld de vraag of operatieve ingrepen bijdragen aan het uiteindelijke welbevinden en de gezondheid van deze patiënten. Bij het onderzoek naar deze vraag wordt de situatie van volwassenen in kaart gebracht. Op basis daarvan kunnen kinderen en jongeren beter worden behandeld.Het onderzoek wordt uitgevoerd door medewerkers verbonden aan het Revalidatiecentrum Heliomare te Wijk aan Zee. En staat onder supervisie van Prof. G. Lankhorst aan de VU te Amsterdam.De bijdrage van het Johanna KinderFonds is € 82.500,- in twee jaar.
Een nieuwe motoriektest voor kinderen met een spierziekte
De test is erop gericht de spierkracht en het uithoudingsvermogen van de kinderen te meten en het verloop daarvan over de jaren te volgen. Door de test vaker af te nemen krijgen de behandelaars een goed beeld van de motorische ontwikkeling van het kind. En dit is weer belangrijk voor de keuze, de evaluatie en het bijstellen van de behandeling.
Na de ontwikkeling van de motoriektest is wetenschappelijk onderzocht of de subtesten goed uitvoerbaar zijn en of de resultaten van de testen betrouwbaar en valide zijn. Hiervoor zijn de testen toegepast bij gezonde basisschool kinderen van 4 tot en met 11 jaar en bij een patiëntengroep van kinderen die verdacht werden een spierziekte te hebben. Zeven van de subtesten bleken valide en betrouwbare resultaten te geven. Deze subtesten vormen samen de motoriektest die verder uitgewerkt wordt en geïmplementeerd.
De test is ontwikkeld en onderzocht door het Interdisciplinair Kinderneurologisch Centrum van het UMC St. Radboud te Nijmegen. De onderzoeksgroep bestond uit W.A. van den Beld, G.A.C. van der Sanden, R.C.A. Sengers, A.L.M. Verbeek en F.J.M. Gabriëls.
- Het Johanna KinderFonds heeft € 35.134,- bijgedragen aan de realisering van dit project. De subsidie van de Stichting Kinderpostzegels Nederland bedraagt € 113.445,-.
