Het Johanna KinderFonds besteedt een groot deel van haar budget aan de ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek dat bijdraagt aan de verbetering van de zorg voor en de behandeling van kinderen en jongeren met lichamelijke, met name motorische beperkingen.
Rolstoelsimulator
Samen met twee kinderrevalidatiecentra (Adelante en UMCG/ Prins Johan Friso school) en Vilans is een computeropstelling en software ontwikkeld waardoor het selecteren van het meest geschikte besturing voor elektrische rolstoelen en het trainen van rolstoelrijden minder tijd en geld kost. Verschillende bedieningselementen kunnen snel worden uitgewisseld en speciale software maakt selecteren en uitvoeren van oefentaken mogelijk.
Voor gehandicapte kinderen is een elektrische rolstoel vaak de enige oplossing om zich zelfstandig te kunnen verplaatsen. Voor therapeuten is het vaak moeilijk te bepalen welk soort besturing het meest geschikt is. Kan het kind de rolstoel het best besturen met de kin, hand of voet? En op welke plek op de rolstoel moet de joystick worden geplaatst ? Dat moet de praktijk uitwijzen. Vaak moet de rolstoel herhaaldelijk worden aangepast voordat de optimale bediening gevonden is. Dat kost veel tijd en geld. Met de ontwikkelde rolstoelsimulator kan vooraf de optimale besturing worden gezocht. Deze opstelling helpt de therapeut snel een goede keuze te maken en tegelijk leert het kind de basisvaardigheden van het rolstoelrijden.
Bijdrage Johanna KinderFonds € 26.886
Forced use in de piratengroep
Zwaaien met een zwaard, slaan op de trom en vegen op het schip: het is een heel avontuur voor de kleine piraatjes in de Piratengroep.
Vooral omdat ze daar alleen maar de hand of arm bij mogen gebruiken die als gevolg van ene hersenbeschadiging minder goed functioneert. Door op speelse wijze de aangedane hand of arm weer te gebruiken, is dit voor kinderen minder vervelend dan als dat gedwongen gebeurt. En dat vergroot de kan op een goed behandelresultaat, blijkt uit onderzoek van Pauline Aarts.
Bijdrage Johanna KinderFonds € 26.407
Interactieve DVD over Cerebrale Parese
BOSK heeft een interactieve DVD gemaakt met (medische) uitleg en informatie over kinderen met Cerebrale Parese. De DVD is samen met medisch specialisten en ervaringsdeskundigen gemaakt en geeft antwoord op alle mogelijke vragen. De DVD is gratis aan te vragen bij BOSK of bij het revalidatiecentrum.
Binnen de doelgroep van het Johanna KinderFonds wordt 50% gevormd door kinderen met de spastische aandoening Cerebrale Parese (CP). Jaarlijks worden er meer dan 450 kinderen geboren met deze handicap. Bij de geboorte van een kind met CP zijn er vele vragen waar je als ouder meer informatie over wilt hebben. Vragen op het gebied van zorg, participatie, ontwikkeling, menselijke interactie, relaties, toekomst perspectief, etc. komen aan bod.
BOSK, de vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders heeft het initiatief genomen voor de ontwikkeling van een informatieve DVD die mede door steun van het Johanna KinderFonds tot stand is gebracht. De DVD omvat een schat aan informatie voor kinderen, jongeren en jong volwassenen met CP en hun ouders. De DVD is ook interessant voor betrokkenen bij deze doelgroep, zoals (para)medische studenten, onderwijzend personeel binnen speciaal onderwijs, professionals in de kinderrevalidatie, eerstelijns therapeuten, etc.
Voor meer informatie of het bestellen van de DVD klikt u op de volgende link:
http://www.bosk.nl/templates/mercury.asp?page_id=3056&item=1056
Bijdrage Johanna KinderFonds € 27.500,-
Unieke test rond effectiviteit van therapie voor afasiepatiënten
Voor het bepalen van een goede therapie aan afasiepatiënten is het van belang om de resultaten van therapie te kunnen meten. Met steun van het Johanna KinderFonds en Kinderfonds Adriaanstichting heeft het Rijndam Revalidatiecentrum hiertoe in een drieënhalf jaar durende wetenschappelijke studie de Rijndam Scenario Test (RIJST) ontwikkeld. Deze test is een uiterst betrouwbaar en valide instrument om de verbale en non-verbale communicatie van afasiepatiënten te meten.
De test is uniek en op dit moment de enige test die in korte tijd (ongeveer een half uur) inzicht geeft in de communicatieve vaardigheden van ernstige afasiepatiënten. Deze informatie kan gebruikt worden bij het opzetten en evalueren van een therapieplan. Daarnaast kan de test gebruikt worden in onderzoek naar de effectiviteit van afasietherapie waarbij alle communicatiekanalen getraind worden. Dit soort therapie wordt vaak gegeven aan afasiepatiënten die niet of nauwelijks meer kunnen spreken. Met de RIJST kan per individu vastgesteld worden of de communicatie na enkele maanden verbeterd is. Bovendien kan de test gebruikt worden in wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit van afasietherapie gericht op het gebruik van alle communicatiekanalen.
Bijdrage Johanna KinderFonds € 18.410,-
Knutselkoffers voor de thuisbegeleiding

De Praktische Gezinsondersteuners van Siza Dorp Groep hebben 15 knutselkoffers met spelmateriaal gekregen. Met deze koffertjes kunnen de PGO-ers passende spelactiviteiten doen met de 72 kinderen met lichamelijke of meervoudige beperkingen die zij thuis bezoeken.
De Praktische Gezinsondersteuners van Siza Dorp Groep ondersteunen gezinnen met kinderen met een lichamelijke, een verstandelijke of meervoudige beperking. Het gezin krijgt thuis praktische hulp van een vaste medewerker die helpt bij de verzorging en verpleging van het kind en ondersteunt bij activiteiten, spel en huiswerk maken.
Probleem is dat veel gezinnen maar heel weinig spel- en knutselmateriaal aanwezig is. Ouders zijn zich vaak niet bewust dat spelen belangrijk is, juist voor kinderen met beperkingen. De oplossing is een set van 15 verschillende knutselkoffetjes voor 3 ontwikkelniveau's. Met deze koffertjes kunnen de PGO-ers ook de kinderen uit gezinnen met een laag inkomen bij hun leeftijd passende spelactiviteiten bieden. De koffertjes helpen ook de ouders bewust te maken dat spelen belangrijk is en niet altijd duur hoeft te zijn.
Met de 15 koffertjes kunnen 40 medewerkers op jaarbasis ondersteuning bieden aan 72 gezinnen. De koffertjes gaan meerdere jaren mee.
Bijdrage Johanna KinderFonds € 1.650,-

