De kracht van ouders helpt het kind: UNITE

Cerebrale parese (CP) is de meest voorkomende oorzaak van fysieke beperkingen bij kinderen in Nederland en wordt veroorzaakt door hersenbeschadiging rondom de geboorte. De gevolgen op de verschillende ontwikkelingsdomeinen en de ernst van de beperkingen in het dagelijks leven zijn voor iedere persoon met CP verschillend.

Recent onderzoek heeft betrouwbare diagnostische tools geïdentificeerd, waarmee de diagnose CP voor de leeftijd van 6 maanden gesteld kan worden.
Een grote Europese studie (ENSEMBLE) zal hierop voortborduren en heeft als doel op basis van deze diagnostische tools een predictiemodel voor het functioneren op 2-jarige leeftijd te ontwikkelen. Dit maakt het mogelijk al heel vroeg in de ontwikkeling van het kind met ouders te spreken over diagnose en prognose van hun kind.

De rol van ouders in de ontwikkeling van dagelijkse activiteiten en participatie van een kind is cruciaal. Ouders van kinderen waarbij rondom de geboorte iets mis gaat ervaren deze periode als zeer stressvol met veel onzekerheid over de toekomst. Bovendien hebben veel ouders jaren daarna nog last van stress, en soms angst- en (post-traumatische) depressie-klachten. Dit heeft gevolgen voor de interactie tussen ouder en kind, en participatie van gezin en het kind. Belangrijke factoren die bijdragen aan hoge stress, angst en depressie bij ouders is een langdurig diagnostisch proces, onzekerheid over de diagnose en het gevoel van onmacht, nog niets te kunnen doen.
De ENSEMBLE-studie biedt de kans ouders in een vroeg stadium te ondersteunen, en de informatie en communicatie over diagnose en prognose van hun kind met CP te optimaliseren, met als doel ouders in hun kracht te zetten (empowerment).

Echter, hoe kennis over vroege diagnose en prognose zo goed mogelijk wordt vertaald naar de daadwerkelijke ondersteuning van ouders, hóe, wannéer en wát is nog onduidelijk. Hiervoor is het belangrijk aan te sluiten bij degenen die het betreft; de ouders zelf. Wat zijn hun wensen en behoeften ten aanzien van de aard en vorm van de communicatie? En hoe kunnen we ouders zo goed mogelijk ondersteunen in deze vroege fase, zodat zij zo goed mogelijk door deze periode komen en worden toegerust voor een gezonde toekomst met hun kind met CP?

Het doel van deze studie is het in kaart brengen van de ervaringen, wensen en behoeften van ouders van kinderen geboren met hersenschade, en het identificeren van aanbevelingen voor toekomstige informatievoorziening, communicatie en ondersteuning van ouders rond vroege diagnose en prognose van hun kind, vanuit het perspectief van ouders zélf.
Hiervoor wordt een kwalitatieve onderzoeksopzet gebruikt, bestaande uit twee fases:
1) interviews (25 deelnemers)
2) focusgroepen (25 deelnemers).

In de eerste fase worden ervaringen, wensen en behoeften t.a.v. diagnose- en prognosegesprekken van ouders in kaart gebracht door afname en analyse van semigestructureerde interviews.

In de tweede fase worden verschillende onderwerpen middels drie tot vijf focusgroepen verder uitgediept.
Deze onderwerpen zijn gebaseerd op de thema’s die uit de analyses van fase 1 (interviews) komen.

In de focusgroepen ligt de nadruk op aanbevelingen van ouders voor de informatievoorziening, communicatie en ondersteuning van ouders rond vroege diagnose en prognose van hun kind met hersenschade en CP.
Met deze studie beogen we de ondersteuning van ouders in de vroege fase na de geboorte van hun kind met hersenschade en CP te verbeteren, ernstige problemen in hun mentale welbevinden zoveel mogelijk te voorkomen, en hen toe te rusten hun belangrijke rol in de ontwikkeling van hun kind zo goed mogelijk op te pakken, dat zal bijdragen tot betere uitkomsten in functioneren en participatie.

De onderzoeksgroep bestaat uit medewerkers van CP Nederland, De Hoogstraat (aanvrager/ penvoerder), Ensemble, UMC Utrecht en Wilhelmina Kinderziekenhuis.  

Bijdrage JKF Kinderfonds samen met Kinderrevalidatiefonds Adriaanstichting € 43.000